Het is de eerste zomerse dag van het jaar als Vanessa Liem en ik op een bankje zitten in het parkje op het Sweelinckplein. Vanwege de pandemie zitten we buiten en op veilige afstand van elkaar. Iedereen moet voorzichtig zijn en afstand houden, en zeker Vanessa en haar gezin vanwege Thijmen.
ZEVMB
Thijmen is de zeven jarige zoon van Vanessa en Roland en werd bij zijn geboorte gediagnosticeerd met een hele ernstige aangeboren vorm van epilepsie. Het leven van Vanessa, Roland en dochter Olivia stond op hun kop, want Thijmen had 24 uur per dag zorg nodig. Vanessa kwam in contact met andere ouders, waaronder Sarike. Samen kwamen ze erachter dat er binnen de groep van mensen met EMB (Ernstige Meervoudige Beperkingen) een deel was dat zodanige beperkingen heeft dat hun zorg niet gericht zou moeten worden op ontwikkeling, maar op comfort.
De term ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen) werd geboren en de eerste stappen naar meer zichtbaarheid en ondersteuning voor de patiënten en zeker ook hun omgeving werden gezet.
Met veel passie vertelt Vanessa over haar odyssee en vrijwilligerswerk bij de, door haar en Sarike opgerichte, stichting 2CU (to see you). Het duurde dan ook niet lang of ze werden uitgenodigd door toenmalig staatssecretaris Martin van Rijn, de huidige minister voor Medische Zorg en Sport nadat ze bij Kassa en Paauw op de televisie was geweest.
2CU
De stichting groeide sterk en zo ook de aandacht voor kinderen zoals Thijmen en hun gezinnen. Alles binnen het gezin draait om de kinderen met ZEVMB. Het is voor Vanessa dan ook van vitaal belang dat naast het comfort dat ze gezamenlijk aan Thijmen kunnen bieden, het gezin zo normaal mogelijk doordraait.
Aanvankelijk had Vanessa haar baan opgezegd, maar inmiddels heeft ze naast nachtzorg ook deels overdag zorg voor Thijmen en vult haar vader de gaten die er in de zorg door de weeks zijn aan. Hierdoor kan Vanessa weer parttime aan het werk. Veel ouders komen in de problemen omdat de zorg zoveel tijd opeist, dat daarnaast werken schier onmogelijk wordt. De stichting 2CU probeert dan ook zoveel mogelijk gezinnen met ZEVMB kinderen te ondersteunen en wegwijs te maken.
In opdracht van het ministerie van VWS werd de werkgroep ‘Wij zien je Wel ‘opgericht om de problemen en mogelijke oplossingen in beeld te brengen. Na twee jaar heeft de werkgroep het stokje overgedragen en zal een stuurgroep nog twee jaar actief zijn die op bestuursniveau spreekt en voor oplossingen en de borging hiervan zorg moet gaan dragen.
Ethische vraagstukken
Behalve voor de zorg voor de kinderen worstelen ouders en de omgeving met een veelheid van vragen. Decennia geleden gingen kinderen met ZEVMB naar een instelling, maar een steeds grotere groep ouders proberen thuis voor hun kinderen te zorgen. Door alle zorg en liefde leven deze kinderen veel langer dan vroeger. Een zege van de gezondheidszorg, maar ook een dilemma. Want wanneer moet je de zorg stoppen. Een vraag die extra actueel is geworden door het coronavirus. Ook maken ouders zich grote zorgen over de vraag wat er met hun kinderen moet gebeuren als zij er zelf niet meer zijn. Het is natuurlijk dat een kind de ouder overleefd, maar wil je dat in alle gevallen?
Duinoord
Vanessa en haar gezin wonen sinds 2017 aan het Sweelinkcplein, maar ze kent de wijk al van kinds af aan. Zo ging ze naar het Sorghvliet en had zij een bijbaantje in de oude Stoof in de Reinkenstraat. Voor haar en het gezin een genot om aan het groen in Duinoord te wonen.
Goed doel
Vol positiviteit vertelt Vanessa wat de stichting allemaal doet voor de kinderen en met name ook voor de gezinnen. Zo rijden ze in Den Haag twee keer per jaar huifbed, waarbij de kinderen met ZEVMB op de rug van de paarden liggen. De tred van paarden zorgt ervoor dat het kind als het ware gemasseerd wordt. De kinderen kunnen zich niet uiten, maar als moeder merk je dat het kind een prettige sensatie ervaart. De gezonde broertjes en zusjes, ouders en grootouders gaan ook mee en genieten zo gezamenlijk van het uitje. Met foto’s achteraf als memorabel geschenk.
Ook wordt er eens per jaar, op de eerste zondag van september, een bakfietstocht van Amsterdam naar het Sweelinckplein in Duinoord gehouden. Vorig jaar deden er maar liefst 60 mensen mee en eindigde het met een wijnproeverij op het Sweelinckplein. Deelname is gratis en veel deelnemers laten zich sponsoren ten gunste van de stichting. Bij 25 euro sponsorgeld krijg je een 2CU sportshirt cadeau. Dit jaar vindt de Corona-proof fietstocht op zondag 6 september plaats. Voor meer info zie www.2cu.nu.
Wilt u iets doen met de fietstocht? Sponsort uw bedrijf de ontvangst van Sinterklaas? Heeft u repen chocola, (vrij)kaarten voor een première of een museum of een heleboel dinerbonnen over? Of heeft u kleurplaten, potloden, doppers, sudo mini’s, massage olie en een grote stapel Linda’s die u aan de stichting zou willen schenken? Maakt u foto’s of opzoek naar vrijwilligerswerk. Laat het dan weten.
2CU zou daar bijzonder gelukkig mee zijn, dus mail hen via info@2cu.nu!
Michael Toorop