Dit is het aangrijpende verhaal van Maaike Kuethe en Pieter van Erp, een verhaal met een happy end en perspectief voor anderen.
Maaike en Pieter wonen nu zo’n tien jaar met veel plezier in Duinoord. Sterker nog, dit is hun tweede woning in de wijk. Beiden zijn ze in dienst van de Rijksoverheid dus qua locatie kunnen ze bijna niet beter en prettiger wonen. Pieter is een van de vele vrijwilligers die in de wijk het Lopend Vuurtje bezorgd.
Maaike ging in haar jeugd al in Duinoord naar school, het Haganum. Na het gymnasium ging ze naar Leiden. Zij reisde de wereld over, werd advocaat om uiteindelijk op haar huidige positie als senior juridisch adviseur op het Ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit te belanden.
In 2017 raakte ze zwanger en voordat de baby werd geboren gingen Maaike en Pieter nog een keer op vakantie. Het vakantieplezier werd danig verstoord door een telefoontje van het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in Rotterdam. Bij de prenatale nip-test bleken er zoveel afwijkende waarden te zijn gevonden dat de verdenking was dat sprake was van een maternale maligniteit (kanker). Na een hoop onderzoek bleek Maaike in de 20ste week van haar zwangerschap een agressieve vorm van lymfeklierkanker (non-hodgkin lymfoom) te hebben. Met de behandeling wachten tot na de zwangerschap was niet mogelijk. Dankzij de eerste nip-test werd de kanker in een heel vroegtijdig stadium ontdekt en was deze te behandelen met chemokuren.
De artsen waren ervan overtuigd dat de chemokuren geen nadelig effect op het ongeboren kind zouden hebben, ook omdat het eerste trimester van de zwangerschap al voorbij was en de placenta al gevormd was. Maaike en Peter konden niet anders dan te vertrouwen op het oordeel van de artsen en de eerste vijf chemokuren werden gestart.
Normaal gesproken is een zwangerschap een geweldige tijd, maar door de kanker en chemokuren, gecombineerd met zorgen en ziekenhuisbezoeken, ging de zogenaamde roze wolk aan hen voorbij. In deze stressvolle tijd misten ze de mogelijkheid om met lotgenoten te kunnen praten. Graag zou je in zo’n situatie van mensen willen horen die hetzelfde hebben meegemaakt over wat je te wachten staat en of iets normaal is of juist extra zorgwekkend. De zwangerschap verliep naar omstandigheden goed, maar toch anders dan bij andere aanstaande moeders. Maaike begon inmiddels haar haren te verliezen en durfde eigenlijk niet naar zwangerschapsgymnastiek. Het valt niet mee als iedereen aan je ziet dat je kanker hebt (haaruitval) en zwanger bent, alhoewel je wel veel sympathie krijgt. En het was ook confronterend om gezonde vrouwen met een “normale” zwangerschap te zien wanneer je zelf zo ziek bent.
Er zijn jaarlijks zo’n 180 tot 200 gevallen van zwangerschap en kanker en ofschoon de medische begeleiding fantastisch is geregeld schort het nog aan de emotionele ondersteuning en zorg tijdens de zwangerschap en het eerste jaar daarna.
Zwangerschap in combinatie met kanker valt niet mee, maar achteraf bleek de periode na de bevalling nog veel zwaarder. De chemokuur ging door en behalve de zorgen om je eigen ziekte en behandelingen moest er nu ook voor een pasgeborene gezorgd worden. En dat geldt zeker voor lotgenoten die voor hun kanker nog langer moeten worden behandeld. Zo mag je als je chemo krijgt geen borstvoeding geven. Wanneer je geen borstvoeding geeft, krijg je ook minder kraamzorg, terwijl je eigenlijk juist behoefte hebt aan meer ondersteuning. Andere vrouwen moeten meteen na de bevalling vanwege de kanker geopereerd worden. Maar omdat ze daardoor langer in het ziekenhuis liggen, krijgen ze soms helemaal geen kraamhulp meer. Zelf extra zorg inkopen is niet voor iedereen weggelegd omdat dit ongeveer € 45 per uur kost.
Toen Maaike lichamelijk weer in goede doen was, besloot ze contact te zoeken met lotgenoten en vond zij een Britse belangengroep op Facebook. Deze belangengroep was opgezet door een man die zijn vrouw twee maanden na de geboorte van hun kind had verloren aan kanker. Er bestaat veel behoefte aan contact tussen lotgenoten en gelukkig had het Prinses Máxima Centrum in Utrecht een lotgenotenavond georganiseerd en was Maaike een van de gastsprekers. Daar heeft ze twee mensen gevonden met wie ze een goed contact heeft opgebouwd en uiteindelijk een stichting heeft opgericht onder de naam Stichting STER(k). Het doel van deze Stichting is zwangere vrouwen met kanker te helpen zodat zij zich zoveel mogelijk gewoon zwangere vrouw en jonge moeder kunnen voelen. Ze richten zich vooral op ondersteuning tijdens en 1 jaar na de zwangerschap.
De stichting is begin 2020 opgericht, het forum op kanker.nl loopt en de website is sinds kort in de lucht (www.stermetk.nl). Maar er komt veel bij kijken. Alles kost geld, dus naast zich organiseren moest de nieuwe stichting aan fundraising doen. Via vrienden, familie en verschillende initiatieven, bijvoorbeeld vanuit de bootcamp Duinoord, is het geld voor de eerste activiteiten binnen gehaald Het allerbelangrijkste nu is te zorgen dat gezinnen waarvan een zwangere vrouw kanker heeft de nieuwe stichting weet te vinden. Daarnaast praat men met verzekeraars, de politiek en andere belangenorganisaties om te zorgen dat er meer toegespitste zorg en begeleiding komt.
Gelukkig is het voor Maaike en Pieter goed afgelopen. In december 2017 werd een gezonde wolk van een zoontje geboren. De roze wolk ging weliswaar aan hen voorbij, maar nu genieten ze dagelijks van hun levenslustige blauwe (donder)wolk. Maaike is alweer twee jaar vrij van kanker en deelt haar verhaal om zoveel mogelijk lotgenoten te bereiken om samen met anderen te helpen.
Michael Toorop